卫健委制定了罕见病的诊疗规范和指南 目录还将扩充
卫健委:针对罕见病防治管理做了五方面工作
卫健委13日上午举行例行新闻发布会。针对“罕见病防治管理”工作,卫健委医政医管局副局长焦雅辉表示,罕见病的药往往价格比较贵,一方面是缺乏有效的诊断和治疗手段,药品供应和常见病的药品供应不一样;一方面缺乏药品,能够真正有效的治疗的药本身就有限,部分药品价格高,患者和家庭负担重。这些年国家卫生健康委做了五方面工作。
一是做好我们国家罕见病的工作,首先要先划定好一个范围,就是我们国家罕见病到底有哪些病确定下来,这样无论是科技部门、药品审批部门、医疗保障部门、社会救助部门等,大家可以有的放矢地开展相关工作。2018年5月,卫健委和科技部、工信部、国家药监局和国家中医局五部委联合印发了第一批罕见病目录,共收录了121种罕见病。将来随着罕见病诊断和治疗手段的提高,我们还要再扩充罕见病的目录。同时,制定了纳入目录的工作程序,对目录进行动态调整。
二是制定了罕见病的诊疗规范和指南。由于罕见病病种繁多、单一病种患病人数少,我国很多医院一般很少遇到罕见病,诊断的能力和水平相对欠缺,部分罕见病很难在第一时间被诊断出来。所以,我们成立了国家卫生健康委罕见病诊疗和保障专家委员会,制定了相关规范、指南和路径,开展了医务人员的培训。同时组建了罕见病诊疗网络,由国家级牵头医院、省级牵头医院和协作网成员医院组成,全国有300多家医院纳入罕见病诊疗网络。通过相对集中诊疗和双向转诊,为罕见病患者提供较为高效的诊疗服务,延缓疾病的进展,减轻他们的痛苦。
三是做好新生儿的筛查,优生优育的工作是减少罕见病发生率的一项重要的措施。首先我们还要从根本上防止和减少这些罕见病的发生,所以我们构建全国新生儿疾病筛查的网络,不断健全孕前产前检查和疾病筛查制度,努力降低包括罕见病在内的新生儿出生缺陷的发生率,实践证明这是有效的减少罕见病的一个手段。
四是开展了补助和救助的项目,比如和民政部、慈善组织和社会组织,我们组建罕见病联盟,方方面面的社会力量在对罕见病家庭和患者的救助方面,减轻他们的经济和精神的负担都作出了很多的工作。
五是会同有关部门比如科技部门,加强罕见病相关科技研发,通过新药专项、公益性行业科研专项,还有国家重点研发计划、精准医学重点专项等等,加大对罕见病的诊断治疗科研方面推进的力度。
焦雅辉指出,下一步将按照预防为主、分类施策、稳步推进的原则,一方面还是要进一步的通过降低新生儿出生缺陷的发生率,来采取一些措施,降低罕见病的发生。同时,还是进一步加大诊疗,发挥网络的作用。我们建立了一个罕见病的登记系统,发挥大数据的作用,对于下一步的研发、科技攻关也会起到重要的推进作用。同时,我们会同动员方方面面的力量,来进一步的做好对于罕见病患者的关爱和支持。
中新网2月13日电
【免责声明】本文仅代表作者本人观点,与妈咪宝贝网无关。妈咪宝贝网对其原创性以及文中陈述、观点判断保持中立,对本文以及其中全部或者部分内容、文字的真实性、完整性、及时性本站不作任何保证或承诺,请读者仅作参考,爱孕婴网所转载的内容其版权均由原作者和资料提供方所拥有。如因作品内容、版权和其它问题需要同本网联系的,请及时联系我们(客服邮箱:2874721741@QQ.com),我们将尽快予以有效核实并作出相应处理。
-
姐妹们笑暴富啦,经常刷到各种街头偶遇明星的帖子,没想到终于轮到我啦,不过遇见的不是明星,而且高铁品牌专利的首发仪式,第一次知道原来首发仪式是在站台内进行的呀!很新奇~ 品牌2023-09-06 09:46:15
-
8月18日,美深国际公益再出发。在8.18中国贫血日这天,走进甘肃省永靖县,在东西山区乡镇中小学和幼儿园帮扶50名贫血、缺铁、残疾的少年儿童,现场发放5万元公益金,助力乡村振兴、2023-08-23 16:56:24
-
8月20日,新华网x拉面范打造的「小围裙计划」活动收官站来到京城亲子地标—-北京欢乐谷,以巨型面桶的创意和超多有趣游戏吸引上千家庭驻足围观,一同见证美好瞬间。(配图说2023-08-21 10:19:25
-
2023年旅游暑期旺季已经拉开帷幕。抖音生活服务持续抓住营销节点,以“短视频+直播”为展现形式的内容营销,充分适应了消费者直观获取信息的习惯,实现高效“种2023-07-12 11:55:45
-
2023年7月,上海有底科技发展有限公司与上海中医药大学附属岳阳中西医结合医院联合成立了「岳阳医院-有底联合实验室」,现场由岳阳医院院长周嘉、有底科技CEO陈曦为联合实验2023-07-10 17:06:49
-
庆祝海普诺凯1897向中国出口奶粉突破7500 万罐!” 在荷兰海伦芬的一场高规格庆祝仪式现场,荷兰前农业、自然和食品质量部高级政策顾问Pieter Vandrager 、中国驻荷兰2023-07-10 12:58:48